Aufgeben war noch nie eine Option

Jessica, Jahrgang 1988

An einem Januartag 2024 war ich Eislaufen. Als ich am nächsten Tag aufwachte, konnte ich meinen rechten Arm plötzlich nicht mehr heben und beugen. Ich dachte, ich habe mir bestimmt was eingeklemmt und ging zur Physiotherapie. Von dort aus wurde ich zum Chirurgen geschickt, der eine Entzündung im Ellenbogen, umgangssprachlich einen Tennisarm, diagnostizierte. Der Arm wurde daraufhin mit einem Gips für etwa 3 Wochen ruhiggestellt.

Als dieser im Februar dann entfernt wurde, begannen meine Finger am darauffolgenden Tag zum ersten Mal blau und taub zu werden. Dies passierte dann mehrfach am Tag. Ich war ziemlich erschrocken, denn ich hatte vorher noch nie etwas in der Art gehabt. Der Arzt sprach vom Raynaud Syndrom, zu diesem Zeitpunkt noch unwissend, dass das ein Vorbote meiner Erkrankung war.

Etwa 3 Tage später musste ich in die Notaufnahme, ich hatte über 40 Grad Fieber, aber keine weiteren Symptome. Da es Grippezeit war, wurde auch das nicht als Rheuma eingeordnet.

Als ich dann Anfang März einen regulären Termin bei meinem Neurologen wegen meiner Migräne hatte und auch dort meine Finger total blau wurden, wurde dieser hellhörig und machte sofort einen Termin in einem neurologischen Krankenhaus aus.

Dort wurden dann sehr viele Untersuchungen und Tests gemacht, zum Beispiel MRT, EEG und auch eine Lumbalpunktion. Schnell stellte sich heraus, dass neurologisch alles in Ordnung war. Aber die Blutwerte waren sehr auffällig. Ich hatte extrem hohe ANA- Werte, die für eine Autoimmunerkrankung stehen. Auch der Rheumafaktor und einige andere Werte waren positiv, sodass die Neurologie mich dann in eine Rheumaklinik schickte.

Im April 2024 wurde dann dort eine Mischkollagenose diagnostiziert, das ist ein Zusammenspiel von mehreren systemischen Erkrankungen, wie Lupus, systemische Sklerose und rheumatischer Arthritis. Von allem ein bisschen was.

Kollagenosen sind entzündliche rheumatische Autoimmunerkrankungen, die das Bindegewebe des Körpers befallen und somit an Haut, Gelenken, Bänder, Sehnen, Durchblutung, aber auch Organen angreifen können. Bei mir wirkte sich das besonders auf die Durchblutung, die Haut, die Finger- und Handgelenke und die Ellenbogen aus. Ich bekam dann auch noch Probleme mit der Lunge. Ich wurde auf Medikamente eingestellt und bekomme seitdem alle 3 Monate durchblutungsfördernde Infusionen.

Das Alles musste ich dann meiner kleinen Tochter beibringen, der es sehr schwerfällt, zu verstehen, dass die Mama so oft im Krankenhaus liegt. Auch ich musste mich erstmal mit dem Krankheitsbild auseinandersetzen, kam doch alles so schnell und plötzlich und ich hatte vorher noch nie was davon gehört.

Jetzt bin ich froh, hier in der Rheumaklinik an der Weißenburg zu sein. Ich wohne ja fast um die Ecke und bin meiner Tochter nun viel näher, um die sich während der Zeit der Papa und die Großeltern kümmern. Ich bin positiv überrascht! Alle Therapien und Anwendungen sind zackig organisiert, ich fühle mich sehr gut betreut, gesehen und gehört. Momentan bin ich wohl das Küken hier. Ich habe dennoch sehr schnell Anschluss gefunden. Rheuma verbindet.

Die 3 dicken Bücher, die ich mir mitgebracht habe, liegen immer noch ungelesen im Koffer, bisher hatte ich immer gut zu tun.

Ich bin hier sehr gut über meine Erkrankung aufgeklärt worden, die vielen Anwendungen helfen mir und ich merke, dass es mir besser geht.

Ich gehe gerne und viel wandern, schwimme und treibe Wassersport. Im letzten Jahr hatte ich kaum noch Kondition, aber das wird jetzt besser. Manchmal verlässt mich der Mut, aber aufgeben war für mich noch nie eine Option. Etwas zu planen ist schwieriger geworden, jeder Tag ist anders, mal geht’s mir besser, mal schlechter. Wie es weitergeht, kann mir noch keiner sagen. Mit Mitte 30 ist so eine Krankheit schon ein heftiger Einschnitt ins Leben. Aber ich packe es an, mach das Beste draus und stecke den Kopf nicht in den Sand. Und ich möchte auf jeden Fall in die Klinik zurückkommen!